NUEVA YORK, 22 de abril de 2025 / PRNEWSWIRE/ – La Fundación Jeffrey Modell se enorgullece de participar en la Semana de Inmunodeficiencia Primaria (PI) de este año, celebrada anualmente de 22 al 29 de abril. El objetivo de la Semana Mundial de PI es crear conciencia sobre las inmunodeficiencias primarias, abogar por el diagnóstico temprano, el acceso a la atención y una mejor calidad de vida para pacientes y familias en todo el mundo.
JMF World PI Week 2025 Banner de campaña.
El tema de la campaña de la fundación, “En cada voz, una historia. En cada historia, esperanza. En cada lección, un futuro”. Enfatiza el poder de la narración y la comunidad. La Fundación tiene como objetivo unir a la comunidad global de PI para empoderar a los pacientes, educar a los profesionales de la salud, los formuladores de políticas y el público, e impulsar un impacto significativo y duradero para los afectados por PI.
“La Semana Mundial de PI no se trata solo de crear conciencia, sino que se trata de amplificar las voces de las personas que viven con inmunodeficiencia primaria, aumentar el conocimiento global y abogar por el progreso continuo en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación. La visibilidad conduce a la acción y la acción cambia vidas”, dicho Vanessa TenembaumDirector Ejecutivo de la Fundación Jeffrey Modell.
A lo largo de la Semana Mundial de PI, la Fundación ejecutará una campaña de redes sociales multiplataforma, compartirá historias de pacientes, proporcionando recursos valiosos para las familias y lanzar esfuerzos de recaudación de fondos para impactar directamente los programas clave. Estas iniciativas tienen como objetivo fomentar una mayor comprensión de PI y fomentar conversaciones más amplias más allá de la comunidad inmediata, inspirando la conciencia, la defensa y la mayor participación pública.
Para obtener más información sobre la Semana Mundial de PI y cómo puede involucrarse, visite info4pi.org.
Acerca de la Fundación Jeffrey Modell
Fred y el difunto Vicki Modell Estableció la Fundación Jeffrey Modell (JMF) en 1987, en memoria de su hijo Jeffrey, quien falleció a la edad de quince años, por complicaciones de inmunodeficiencia primaria (PI) una condición genética que es crónica, grave y a menudo fatal si no se diagnostica correctamente.
JMF es una organización global sin fines de lucro dedicada al diagnóstico temprano, tratamientos significativos y, en última instancia, se cura a través de investigaciones, educación médica, conciencia pública, defensa, apoyo al paciente, detección de recién nacidos y secuenciación genética. Para más información, visite o mirar Haz algo: la historia de Jeffrey Modell en línea, disponible en siete idiomas.
Contacto de los medios: Larissa Albright, (correo electrónico protegido)
Fuente de la Fundación Jeffrey Modell
