Había estado discapacitado durante seis años cuando me convertí en una madre adoptiva. Para obtener una licencia de acogida, mi médico debía dar fe de mi capacidad para los padres.
Aygué por preguntarle.
El grado en que presento como discapacitado varía. Si no estoy usando mi silla de ruedas, y si estoy sentado en algún lugar con una amortiguación de apoyo adecuada, puedo aparecer bien. Pero, mis diagnósticos, el síndrome de disautonomía y Ehlers-Danlos, ambos causan síntomas implacables que hacen que sentarse, estar de pie, levantar, comer, conducir y caminar difícil o imposible.
Mi médico sabía la realidad de mi discapacidad. Había presenciado mi dolor e incertidumbre. Me había visto acurrucarse sobre su mesa, llorando. Sabía lo difícil que era para mí cuidarme, cuánto confiaba en las entregas de comida preparadas y la ayuda de amigos. No podía imaginar lo que él diría cuando le pedí que apoyara mi capacidad de cuidar a otra persona.
Su oficina tenía dos opciones de asientos: una silla de metal con cojines y la mesa de examen. Para la mayoría de las citas, lo esperé en la mesa, acostado de mi lado con mi bolso como almohada. Sentarse en una silla es extremadamente difícil para mí.
Esta vez, me obligé a esperar en la silla. Tal vez si me sentara allí, olvidaría todas las visitas que habían llegado antes. La habitación se sacudió y giró, mi visión se desvaneció. Empujé.
El Dr. Stern entró y se sentó. “¿Qué te trae hoy?” preguntó. Hablé rápidamente, explicando cuánto mi compañero, David, y yo habíamos pensado en la decisión de ser padres adoptivos. Los preparativos, el dinero que habíamos ahorrado para el cuidado de niños, su licencia parental. El Dr. Stern escuchó atentamente y hizo un par de preguntas.
Respondí lo mejor que pude, pero esto es lo que aún no sabía completamente: ser discapacitado me había preparado para ser padre.
Antes de ser discapacitado hace 14 años, busqué la felicidad y el éxito con un impulso maníaco e implacable. Aquí hay un ejemplo: mientras esperaba tener noticias de un programa de posgrado en 2007, obtuve mi licencia de bienes raíces. Esperaba ganar algo de dinero extra que pudiera ayudar a pagar la escuela. Mi compulsión a Excel, sin embargo, tenía otros planes. En lugar de simplemente guardar la matrícula, me convertí en uno de los mejores vendedores de mi gran compañía en el primer año, abrí una nueva empresa con otras mujeres en mi segundo año y fui nombrado uno de los mejores agentes del país en mi tercer año.
Trabajar tan duro requiere anular regularmente otras necesidades físicas y emocionales. Se olvidan el sueño, la comodidad y el placer. Incluso mis vacaciones se extendieron en un horario de reloj suizo con los mejores restaurantes, los vecindarios más dinámicos y los lugares de información privilegiada.
Nadie se sorprenderá al escuchar que mi cuerpo no escapó a mi ira. Corrí todas las mañanas, hice yoga varias veces a la semana y empaqué cada comida con más nutrientes de los que cualquier persona podría usar.
Me deshabilité en una tarde de agosto mientras estaba en una caminata en Santoroni, Grecia. Un desvío condujo al agotamiento por calor, lo que condujo a un desequilibrio electrolítico, y la combinación desencadenó una condición genética latente. El día antes de la caminata, corrí y bailé. Al día siguiente, apenas podía levantarme de la cama.
Durante dos años después de la caminata, busqué respuestas. Cuando los médicos descartaron mis síntomas, me preguntaba si tenían razón. ¿Me estaba preocupando demasiado? Después de mi diagnóstico, pasé dos años más llorando y aceptando mi nueva realidad. Finalmente admití que estaría enfermo para siempre. Pero entonces, la forma en que me etiqueté lentamente comenzó a cambiar. La palabra 'discapacidad' comenzó a surgir más: mi párrafo de estacionamiento para discapacitados, servicios estudiantiles para discapacitados, pagos de seguro de discapacidad.
Para mi, siendo enfermo fue pura pérdida y sufrimiento. Pero ser desactivado Traje algo nuevo: cultura. Ahora era parte de la larga línea de personas discapacitadas que habían venido antes que yo. I started to inhale books and essays by authors who are disabled and/or write about disability: Eli Clare, Elizabeth Barnes, Julie Rehmeyer, Toni Bernhard, Jean-Dominique Bauby, Nasim Marie Jafry, Meghan O'Rourke, Leslie Jamison, Maya Dusenbery, Laura Hillenbrand, Rhoda Olkin, Cheri Blauwet, Erin Raffety, Amy Berkowitz, Nancy Eiesland, Susan Sontag, Madelyn Detloff, Rosemarie Garland-Thomson, Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Elliot Kukla.
Los pensamientos y vidas de estos pensadores cambiaron la forma en que vi mi propia historia. Comencé a notar las formas en que la discapacidad había cambiado más que solo mi capacidad física. Los años después de la caminata me han sacado las manos de su agarre de muerte al perfeccionismo. Durante tanto tiempo, había sentido que mi vida era casi Lo suficientemente bueno, y me ahogué en las deficiencias. Pero la discapacidad cambió fundamentalmente mi perspectiva. Cada día es difícil, y una vida digna se revela en nuestra capacidad de conectarse entre sí, presenciar buenos momentos y decir la verdad sobre nuestras vidas.
El brillante de mi vida antes de la discapacidad me engañó para que pensara que con suficiente esfuerzo, podría calificar toda mi existencia en algo ideal. Mis días ahora son lentos, dolorosos e impredecibles. Pero mi creencia central sobre qué día debería Be ha cambiado totalmente. No creo que el objetivo sea la perfección, o incluso la alegría. Creo que es el coraje para decirle la verdad.
Convertirse en padre no es tan diferente de ser discapacitado. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, la crianza de los hijos a menudo es desordenada e impredecible. Convertirse en un padre libera nuestra ilusión de control, o lo hará, si lo dejamos.
Cuando imagino cómo habría sido la versión no discapacitada de mí con un recién nacido, siento tanta tristeza por ella y el bebé. Esos primeros días de crianza tienen tanta incertidumbre, quietud y dolor. Ella habría criticado todo. Ella se lo habría perdido.
En cambio, cuando mi hijo llegó a casa a los ocho días, había estado entrenando, durante años, para tomar las cosas cuando llegaron. Fui experto en los días pasados en la cama. Estaba feliz de esperar.
Gracias a Dios, fui discapacitado cuando conocí a mi primer hijo adoptivo, a quien pronto adoptamos, y luego, siete años después, mi segundo hijo. Porque, como resultado de este cuerpo limitado y dolorido, en realidad podría estar allí.
El Dr. Stern firmó el formulario. “Un niño tendrá la suerte de tenerte”, dijo.
Tenía razón.
JESSICA SLICE es el autor de Padre no apto: una madre discapacitada desafía un mundo inaccesibleque sale mañana. Sus artículos también han aparecido en The New York Times, The Washington Post y Glamour. Ella vive en Toronto con su familia.
PD más sobre discapacidad, incluyendo cómo ayudar a los niños a navegar en los encuentros con discapacidad.
(Foto de Liz Cooper.)
