En 1989, Ronald Johnson no creía que viviría para ver la vejez. Johnson, un hombre gay negro, fue diagnosticado con VIH ese año, durante el apogeo de la epidemia de SIDA de EE. UU., Cuando la esperanza de vida fue de 1 a 2 años después del diagnóstico.
“Supongo que moriría”, dijo Johnson al 19. “I'm from New York City, and particularly before treatments, I was seeing friends and people I know dying. Then going into the '90s when treatments became available, and there was the struggle to get access to the treatment, dealing with managing the regimen of treatment: the number of pills that you had to take, some had to be refrigerated, some had to be taken before meals, some taken with meals. It was a challenge.”
En el transcurso de su carrera como abogado respetado y experto en políticas, Johnson observó a activistas e investigadores luchar por los tratamientos y los esfuerzos de prevención para que él y otros pudieran vivir vidas largas y felices. Con los tratamientos modernos, una persona que vive con el VIH ahora tiene una esperanza de vida similar a alguien que no tiene VIH.
Treinta y seis años después del diagnóstico de VIH de Johnson, en la tarde de su 77 cumpleaños, habló con el 19 sobre una nueva amenaza que teme que interrumpa esas décadas de progreso, y podría afectar a las personas más antiguas de LGBTQ+ más difícil: federal atraviesa una variedad de programas de redes sociales y de seguridad social, particularmente en servicios de VIH en el Departamento de Servicios de Salud y Servicios Humanos.
Según los informes, los Institutos Nacionales de Salud han cancelado cientos de subvenciones activas de investigación de financiación sobre VIH y SIDA, Según la ciencia Naturaleza del diario. La semana pasada, miles de empleados en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades fueron despedidos o puestos en licencia administrativa. Esto incluye a aquellos que trabajan en prevención del VIH y tratamiento como el Dr. Jonathan Mermin, director del Centro Nacional de VIH, hepatitis viral, ETS y prevención de la tuberculosis.
Entre sus responsabilidades, el Center monitorea las tendencias de transmisión del VIH, realiza investigaciones sobre estrategias de prevención, publica orientación sobre medicamentos para la exposición previa y posterior al VIH y fondos a las organizaciones de prevención y tratamiento basadas en la comunidad. Los recortes de los CDC son parte de un impulso más amplio de la administración del presidente Donald Trump que también incluye posibles recortes a Medicaid y la eliminación de la administración de la vida comunitaria, que financia los servicios para ayudar a las personas envejecidas y a las personas con discapacidades a vivir de forma independiente en sus comunidades versus alojarse en instituciones.
Los defensores dicen que la pérdida acumulada de servicios será devastadora para las personas mayores que viven con el VIH, un número desproporcionado de los cuales son LGBTQ+. Alrededor del 54 por ciento de las personas que viven con el VIH en los Estados Unidos tienen mayores de 50 años. Para 2030, los investigadores estiman que esta proporción aumentará al 70 por ciento de los que viven con el VIH. En 2021, este grupo de edad representaba el 16 por ciento de los nuevos diagnósticos de VIH en el país.
“En general, la mayoría de las personas no piensan en las personas mayores y la sexualidad o la salud sexual”, dijo Terri Wilder, el defensor de la política de VIH/envejecimiento en Sage, una organización nacional centrada en las personas LGBTQ+ mayores. “Estamos muy preocupados de que las personas adquiran el VIH. Algunas personas no estarán conectadas a la atención. Es posible que no tengan acceso a una prueba para averiguar si tienen VIH, y para el momento en que se enteran, pueden estar tan enfermos y enfermos que pueden ser muy vulnerables a la muerte”.
Las personas LGBTQ+ mayores con VIH se sientan en la intersección de múltiples identidades marginadas. Las personas mayores y las personas queer generalmente tienen un mayor riesgo de recibir atención médica inadecuada o discriminatoria. También enfrentan desafíos con la inseguridad de la vivienda e inestabilidad financiera que pueden empeorar con los costos de los tratamientos médicos.
Estos factores pueden converger con el estigma del VIH restante y el acceso inconsistente a los esfuerzos de educación, prevención y tratamiento, que crean barreras para identificar el VIH y recibir atención poco después de la exposición al virus. En 2021, se estima que el 34 por ciento de las personas de 55 años o más en los Estados Unidos también fueron diagnosticadas con SIDA o VIH en etapa tardía, según datos de los CDC.
“Creo que con una edad creciente, también tendemos a ver una disminución en los sistemas inmunes asociados con el envejecimiento. Por lo tanto, cuando combina una disminución asociada a la edad con el VIH, vemos una función de sistema inmune en declive más rápido, como con una progresión anterior a SIDA”, dijo Kristine Erlandson, profesora de la División de Inflexiones de Inflexiones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado.
Más allá del trabajo de educación y prevención, las personas mayores con VIH tienen otras consideraciones. A medida que las personas envejecen con el VIH, muchos experimentan afecciones como presión arterial alta, diabetes, fragilidad ósea o enfermedad cardíaca a edades más jóvenes de lo esperado, dijo Erlandson. Esto ha planteado preguntas sobre si los proveedores deben probar y tratar estas otras afecciones de manera más agresiva a una edad más temprana para las personas con VIH.
Las agencias federales como los CDC juegan un papel clave en la prevención y el tratamiento del VIH. Los Institutos Nacionales de Salud ejecutan ensayos clínicos utilizados para el desarrollo de vacunas, el programa Ryan White de la Administración de Recursos y Servicios de Salud proporciona fondos para clínicas de VIH, especialmente para personas sin seguro o de bajos ingresos. Los CDC fueron la primera agencia federal en monitorear la epidemia del VIH en la década de 1980, y continúa financiando el trabajo de la comunidad y manteniendo datos geográficos importantes que pueden mostrar si un estado o región en particular del país está experimentando un brote.
Aunque las personas mayores de 50 años han sido pasadas por alto en la prevención y el tratamiento del VIH en general, los defensores avanzaron en los últimos años para llamar más la atención sobre sus necesidades. En 2024, una nueva regla designó a las personas que viven con el VIH y las personas LGBTQ+ como poblaciones de “mayor necesidad social” en virtud de la Ley de Americanos mayores. La ley se aprobó inicialmente en 1965 para financiar una red de programas y servicios destinados a abordar una variedad de necesidades, incluidos el cuidado, el transporte y la nutrición.
Como resultado de la regla actualizada, los estados “necesitan explicar específicamente las formas en que abordan las necesidades de estas poblaciones. Por lo tanto, es una forma para que los federales se aseguren esencialmente de que estas poblaciones reciban el cuidado y la atención que necesitan, independientemente de si vive en Oklahoma o Massachusetts”, dijo Kae Greenberg, un abogado del personal en el centro de la ley de HIV y la política de HIV.
La autorización para la Ley de Americanos mayores expiró en septiembre. En diciembre, el Senado aprobó una medida para la reautorización, pero la Cámara no votó sobre el proyecto de ley antes del final de la sesión del Congreso. El año pasado, Wilder de Sage y otros defensores también estaban cerca de cambiar las pautas de detección del VIH de los CDC, que actualmente recomienda que los proveedores ofrecen pruebas a personas entre las edades de 13 y 64 años. Wilder dijo que eliminar el límite de edad superior apoyaría las pruebas para las personas mayores.
El clima político actual ha creado estrés y ansiedad para las personas mayores que viven con el VIH que tienen la incertidumbre de qué servicios y cobertura médica tienen acceso, dijo Johnson.
Durante el primer mandato de Trump, elogió los avances científicos en el trabajo de prevención y prometió poner fin a la epidemia de VIH para 2030. Johnson, que pasó años trabajando en la política de SIDA localmente en la ciudad de Nueva York y en las organizaciones nacionales, dijo que no está claro qué tipo de progreso, si lo hubiera, continuará abordando estas preocupaciones durante la nueva administración.
“Estoy muy, muy molesto por lo que se ha llevado a cabo en las últimas semanas y lo que está sucediendo todos los días”, dijo Johnson. “La infraestructura de la atención, la prevención y la investigación que se ha desarrollado durante los más de 40 años de esta epidemia se elimina virtualmente o se reduce drásticamente hasta el punto de que el progreso que hemos logrado y el impacto de ese progreso en la vida de las personas, el ahorro de vidas, está siendo amenazado”.
