Investigadores que estudian LGBTQ+ personas dicen que el trabajo es limitado después de que Trump ordena

A principios de año, Mandi Pratt-Chapman, investigador de la Centro de Cáncer George Washingtonse sumergió en un estudio de varios años que recopila datos sobre la orientación sexual y la identidad de género de los pacientes con cáncer.

El objetivo, explicó, era comprender mejor cómo los médicos interactúan con las personas LGBTQ+ para mejorar la atención al paciente y los resultados de salud. LGBTQ+ personas se encuentran entre los más propensos a enfrentar discriminación para acceder a la atención médica.

Pero el presidente Donald Trump Orden ejecutiva del 20 de enero exigió que las fondos de la subvención del gobierno federal no promuevan la “ideología de género”. Se ha seguido una oleada de directivas dirigidas a género, con algunas ahora atadas en los tribunales.

El 31 de enero, Pratt-Chapman dijo que fue notificada por teléfono que la financiación de su investigación sobre la recopilación de datos de cáncer LGBTQ+, que fue respaldada por una subvención por el Instituto Nacional del Cáncer, parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), la agencia federal que financia la investigación médica, había sido terminado.

Desde entonces, la investigación separada de Pratt-Chapman sobre cómo capacitar a los oncólogos en las necesidades específicas de Cancer LGBTQ+ se ha suspendido; El Registro Federal, donde la ley se publica la información sobre las propuestas de subvenciones federales, no ha estado programando reunionesque son necesarios para fondos. Esto ha detenido efectivamente las solicitudes de subvenciones para la investigación científica.

“Tendrá un efecto aguas abajo en los científicos junior”, dijo Pratt-Chapman. “Nuestra capacidad de hacer ciencia durante toda una generación podría perderse si están tan desanimados que ni siquiera pueden obtener subvenciones a través del sistema”.

Un funcionario de NIH no respondió de inmediato a una solicitud de comentarios sobre la subvención terminada de Pratt-Chapman. Una solicitud separada de comentarios al equipo de comunicaciones de NIH sobre el Registro Federal tampoco fue devuelto de inmediato. En una comunicación separada, NIH dijo que ha comenzado a permitir que los grupos de revisión se publiquen en el Registro Federal, pero la publicación sobre el proceso para las decisiones de financiación sigue en espera.

Pratt-Chapman, quien se identifica como queer, habló con el 19 sobre la importancia de su investigación para los resultados de salud de las personas LGBTQ+ y su decisión de hablar en un momento en que algunos de sus compañeros en la comunidad científica pueden sentirse asustados de hacer lo mismo.

Esta entrevista ha sido editada por longitud y claridad.

Barbara Rodríguez: ¿Cuál es la mejor manera de describir su investigación?

Mandi Pratt-Chapman: Los organismos nacionales han llamado a la acción y han llegado a reconocer que comprender la orientación sexual, los comportamientos sexuales y la identidad de género de los pacientes en la atención médica en general, pero en oncología, específicamente, pueden tener implicaciones para las decisiones de tratamiento, las necesidades de atención de apoyo y los factores de riesgo.

Por lo tanto, recopilar datos sistemáticamente, hacer preguntas a todos sobre estas cosas, normalizar estas preguntas, puede ayudarnos a identificar a aquellas personas que pueden necesitar un cierto tipo de apoyo que una persona heterosexual cisgénero no necesita, o puede estar sujeto a un mayor estigma o miedo interpersonal que alguien más pueda experimentar y brindar una oportunidad para decir: “Te veo. Nos preocupamos por ti. ¿Qué tienes en mente?”

Independientemente de si se trata de identidad de género, estado de inmigración, raza: si no se siente seguro, no puede ser honesto con su proveedor, y luego no puede revelar cosas que podrían ser realmente importantes para su cuidado que podrían afectar contraindicaciones Para las drogas, contraindicaciones para la cirugía, contraindicaciones para la radiación.

Si está a salvo, entonces puede tener una conversación transparente con su equipo de atención médica para obtener el mejor plan personalizado para usted, que es lo que nuestro objetivo es para todos.

Cuéntame más sobre la investigación que terminó su financiamiento.

Así que tenía fondos previos de la Sociedad Americana de Oncología Clínica para ver qué tipo de cosas debían suceder en un sistema clínico para priorizar la recopilación y el uso de la orientación sexual y los datos de identidad de género.

El estudio de investigación que se terminó estaba tratando de llevar esa investigación a más áreas rurales y más entornos comunitarios para ver si esos entornos más pequeños y más remotos eran diferentes de algunos de los entornos académicos más grandes, porque sabemos que hay diferencias en la atención.

La subvención terminada nos impidió investigar esos entornos más pequeños y más rurales donde la mayoría de las personas reciben atención. Y creo que para las personas que son LGBT, en particular, las personas transgénero, estar en esas áreas más remotas da miedo porque las personas queer no tienen una ciudad a la que pertenecen o un club al que pertenecen. Estamos por todas partes, en cada condado de todos los estados, y puede ser muy aislante, particularmente en las zonas rurales.

Y, por lo tanto, es aún más importante, en mi opinión, comprender, ¿cómo están interactuando los médicos con personas LGBT, y particularmente individuos transgénero, en riesgo de cáncer o afectados por el cáncer? Porque ya evitan y tienen miedo de ir a preocuparse para empezar.

¿Dónde estabas en el alcance de tu investigación?

Teníamos un plan para entrevistar de 16 a 18 nuevas prácticas de oncología, y habíamos reclutado todos nuestros espacios. Así que habíamos identificado todas las instituciones donde queríamos entrevistar a personas, y luego estábamos entrevistando a tres personas, tres perspectivas diferentes, en cada uno de esos centros.

Estábamos en el proceso de programación y luego realizando esas entrevistas, y tuvimos que comunicarnos con esos sitios y decir: “No podemos avanzar, porque nos han dicho que detengamos el estudio”.

Habíamos recopilado aproximadamente un tercio de los datos financiados por el gobierno federal. Hubiéramos tenido casi 40 estados representados, lo que es realmente fuerte en términos de investigación cualitativa. Así que no estoy seguro de lo que podemos hacer, si podemos hacer algo con los datos que ya recopilamos que fueron financiados. Me dijeron que no podíamos hacer nada con él, y luego me dijeron que podíamos ver lo que habíamos recolectado. Siento que eso sigue siendo un poco poco claro. Lo que sé que podemos hacer y haber hecho es ver los datos que no fueron financiados por el gobierno federal que previamente recopilamos.

Hay muchas cosas sucediendo. Su subvención financiada por el gobierno federal se terminó en función de una orden ejecutiva. Pero ha habido EOS adicionales, un memorando presupuestario rescindido, un recorte de fondos de NIH pausado. Muchos de estos esfuerzos buscan reconocer dos sexos, hombres y mujeres, y eliminar las referencias a las personas transgénero y la atención que afirma el género de los sitios web y bases de datos. ¿Cuáles son las ramificaciones de eso?

Este enfoque singular en demonizar a las personas transgénero, ¿para qué fin? ¿Por qué?

Todos estos cambios de definición, estas restricciones, “protegiendo a las mujeres”, son apuntar a este grupo de personas que históricamente no han tenido mucho poder. Es el matón golpeando a la persona sin poder. ¿Eso es estadounidense? ¿Es eso lo que queremos defender?

En términos de redefinir el sexo biológico, hemos pasado los últimos años tratando de desacoplarse del sexo asignado al nacer, identidad de género, orientación sexual. El fallo en Bostock (v. Clayton County, Georgia) en 2020 usó todas esas cosas bajo el paraguas de la discriminación sexual, para que las personas no puedan discriminar sobre la base del sexo asignado al nacer, la identidad de género o la orientación sexual.

Entonces, este tipo de eliminación de que la orientación sexual y la identidad de género no existen combina todas estas categorías y lo hace más difícil científicamente, porque las personas tienen factores cromosómicos y hormonales y anatómicos que afectan su salud, y luego tienen factores sociales que afectan su salud. Por lo tanto, su experiencia social de género y cómo las personas interactúan con ellos, y si las personas los estigmatizan o los demonizan, también tiene un impacto en la salud.

Una de mis mayores frustraciones como investigador de cáncer es que no tenemos pautas clínicas de cáncer que hacen un buen trabajo para estratificar, ¿cómo examino a las personas asignadas a hombres al nacer, que están en estrógeno, que tienen más tejido mamario que un hombre cisgénero? Tenemos recomendaciones decentes del Colegio Americano de Radiología, pero generalmente nuestras pautas de cáncer de cáncer y cáncer de mama realmente no explican las experiencias de las personas transgénero que pueden tener diferencias en los resultados, como la detección cervical en un hombre trans puede ser un falso positivo para el cáncer a menos que sea un patólogo que haya visto muestras afectadas por la testosterona.

Así que hay muchas implicaciones para la ciencia. Acabo de revisar un artículo que hablaba, de un conjunto nacional de datos, algunos riesgos de cáncer de seno entre las personas transgénero versus las personas cisgénero. Y fue tan convincente para mí que fregar estos datos es simplemente revertir décadas de confianza y revertir décadas de ciencia al tratar de personalizar la atención. Quiero decir, lo hacemos todo el tiempo en términos de genética, en términos de la firma molecular de lo que está sucediendo con una enfermedad en particular. Así que esta es otra forma de personalizar la medicina, tal como lo hacemos para todo tipo de estadounidenses, todo tipo de ciudadanos globales. Pero de alguna manera estamos obteniendo todos estos obstáculos en el camino porque existe la mentira de que estas identidades no existen.

¿Cómo está la comunidad científica en este momento?

Creo que la gente siente mucho dolor. Algo que la gente puede no entender sobre la ciencia es que entrenamos durante cinco a 10 años, y luego escribimos subvenciones para reenviar nuestra ciencia, y generalmente somos rechazados la primera y la segunda vez. Lleva meses obtener ese rechazo, luego se vuelve a enviar, y luego espera que su ciencia esté financiada.

Muchos de nosotros no tenemos fondos difíciles. Lo que eso significa es que, si no recaudamos el dinero, no obtenemos un cheque de pago. Entonces los científicos son súper valientes, en mi opinión. Me sorprende cuántos científicos hay en los Estados Unidos porque es una profesión extremadamente arriesgada. Está contando con su entrenamiento, la novedad de sus ideas, la capacidad de marcar la diferencia, y sus compañeros lo dicen, para financiar, mantener su trabajo y continuar su ciencia.

Hablaste de todo este miedo dentro de la comunidad científica. ¿Por qué estás hablando, dado el riesgo?

Siento que mi democracia es más importante que mi trabajo, y el futuro para mi hija es más importante que cualquier proyecto en particular.

Irónicamente, me criaron un bautista fundamental evangélico y me enseñaron a no ser valiente. E, irónicamente, aunque ya no me identifico de esa manera, aprendí que no necesitaba la bendición de la gente para decir lo que vi como verdad.

Quiero saber que cuando las cosas eran difíciles, defendí lo correcto, defendía la ciencia, defendía los derechos civiles y defendía la libertad de expresión.

Además, quiero saber que estoy modelando para mi hija que la integridad importa. No sé cómo puede funcionar la humanidad si no hay esperanza de confianza e integridad en la ciencia y el gobierno. Ningún humano es perfecto, pero actuar de acuerdo con nuestros valores es algo que enseñé a mi hija fue lo más importante, junto con la amabilidad y la curiosidad sobre el mundo. Si estoy en silencio, le digo que eso realmente no importa: le digo que la verdad no es lo suficientemente importante como para proteger si tiene que sentirse incómodo.